In occasione della “Giornata Mondiale dell’Alzheimer”, Domenica 20 settembre il GAFA (Gruppo Assistenza Familiari Alzheimer) di Carpi organizza una pedalata “diffusa”, a cui si può partecipare singolarmente o in piccoli gruppi, per sostenere l’impegno dell’associazione nell’opera di sensibilizzazione sui problemi dei malati di Alzheimer. Per tutto il giorno, dalle 9:30 alle 18:30, il GAFA allestirà un punto informativo sul sagrato del Duomo di Carpi per informare sui servizi e sui percorsi di diagnosi e assistenza. L’associazione, che è stata spesso ospite gradita nella galleria del Borgogioioso, svolge un’importante azione di supporto alle famiglie affinché non si sentano sole e cresca attorno a loro una comunità accogliente. Per rendere più forte il messaggio si suggerisce di partecipare alla pedalata indossando al maglietta GAFA. Quest’anno per le limitazioni Covid non ci sarà né raduno né punto di partenza unico ma tutti gli aderenti sono invitati a condividere un video; poi tutti i video dello sciame di biciclette saranno condivisi sui social dell’associazione e formeranno un’unica iniziativa virtuale.
La malattia di Alzheimer è in crescita e conta in Italia 600.000 casi. Non esistono cure efficaci e l’industria farmaceutica, che negli ultimi 20 anni aveva investito molto nella ricerca di una cura efficace, si sta ritirando dalla ricerca sull’Alzheimer. Oggi molte fra le big pharma sono tornate al punto di partenza anche per l’approccio sbagliato su cui avevano impostato il loro lavoro. Tra i pochi in Italia a continuare a impegnarsi in questo ambito l’EBRI, European Brain Research Institute, l’istituto internazionale di ricerca scientifica costituito nel 2002 da Rita Levi Montalcini interamente dedicato allo studio delle neuroscienze. C’è il rischio che per la mancanza di cure efficaci, e del conseguente mercato, le case farmaceutiche si disinteressino del tutto della malattia. Come ha spiegato il prof. Antonino Cattaneo, presidente di EBRI, in una audio intervista al giornalista carpigiano Ruggero Po, pubblicata l’8 settembre su Start Magazine, “Se si lascia al puro mercato la scelta di investire su una malattia o un’altra, l’industria farmaceutica considera l’Alzheimer alla stregua di una malattia rara”.
Intanto le famiglie si misurano con mille difficoltà, non solo per la mancanza di cure efficaci, ma anche per gli stereotipi, la diffidenza e i pregiudizi che gravano su chi è affetto da malattie neurodegenerative. Una vita che si misura con una quotidiana sottrazione: di gesti autonomi, di uso della parola, di ricordi. “Quando amore non mi riconoscerai” non è un verso che racconta la fine di un amore ma il titolo di un libro, scritto da Vincenzo Di Mattia in forma diaristica, che testimonia il progredire della malattia di sua moglie, madre e docente universitaria, il suo progressivo scomparire e la quotidiana, lacerante lotta di un marito e della figlia per trattenere l’integrità fisica e psichica della persona cara, per conservare il più a lungo possibile brandelli della sua memoria e infine per dare un senso a quell’amore che resta anche quando la persona malata non sa più dare nome a un viso. L’Alzheimer genera un caos quotidiano, “il rossetto nel frigo, l’arancia tra la biancheria, lo spazzolino nelle posate, le calze sul piatto”. Ecco perché è necessaria una comunità che accolga lo smarrimento, stemperi la paura, ripari il senso di frustrazione.
Pedaliamo insieme con il GAFA.